Votre prise en charge
Vous serez reçu par l'un des médecins de l'équipe du Centre de Ressources et de Compétences des Maladies Hémorragiques Héréditaires. Les médecins du centre consultent le plus souvent possible en binôme avec l'infirmière coordinatrice de l'unité, et parfois des médecins en formation.
Les consultations durent en moyenne 30 min.
A l'issue de la consultation, un bilan sanguin sera systématiquement réalisé dans la salle de prélèvement par l'infirmière coordinatrice.
Pour les examens de génétique expliqués lors de la consultation, un consentement signé est indispensable. Le rendu des résultats de génétique est souvent long, plusieurs mois.
Parfois, un nouveau bilan est proposé à distance de la consultation en fonction des premiers résultats.
Un courrier de consultation avec les résultats biologiques est adressé aux médecins de votre choix et vous en recevrez une copie, à l'exception des résultats de génétique qui, selon la loi, doivent être remis en mains propres.
Si une anomalie d'hémostase est diagnostiquée, une nouvelle consultation sera proposée afin d'expliquer l'anomalie et les principes de prise en charge et du suivi.
Vous ou votre enfant sera peut-être amené à voir le médecin généticien, le médecin rééducateur en fonction de l'anomalie, de l'évolution, des questions posées au cours de la prise en charge.
L'Education Thérapeutique du Patient (ETP)
Qu'est-ce que l'ETP ?
Selon le rapport OMS-Europe publié en 1996, l'Education Thérapeutique du Patient "vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer ensemble et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie."
Notre programme d'ETP :
- Population cible : adultes, enfants, parents, aidants
- Pathologies concernées : hémophilie, maladie de Willebrand, pathologies plaquettaires, déficits constitutionnels hémorragiques rares
Prenez contact avec nous pour vous inscrire au 04 67 33 77 71 ou par mail à crth@chu-montpellier.fr !